Widzialni mimo niewidzialnej choroby

Szacuje się, że dysautonomia dotyka ponad 70 milionów osób na całym świecie, przy czym najczęstszą formą jest zespół posturalnej tachykardii ortostatycznej (POTS) . POTS występuje około pięć razy częściej u kobiet niż u mężczyzn, a średni wiek zachorowania to około 20 lat. 

W Polsce brak jest dokładnych danych na temat liczby osób z dysautonomią. Jednakże, biorąc pod uwagę populację Polski można przypuszczać, że liczba osób z dysautonomią w Polsce może wynosić od 115 000 do 345 000. Należy jednak pamiętać, że jest to jedynie szacunek oparty na proporcjach populacyjnych i może nie odzwierciedlać rzeczywistej liczby przypadków. Warto również zauważyć, że po pandemii COVID-19 odnotowano wzrost liczby przypadków POTS, co sugeruje, że rzeczywista liczba osób cierpiących na dysautonomię może być wyższa niż wcześniej sądzono.

W Polsce wciąż nie została wdrożona najnowsza Międzynarodowa Klasyfikacja Chorób ICD-11, w której po raz pierwszy ujęto zespół posturalnej tachykardii ortostatycznej (POTS) jako odrębną jednostkę chorobową kod: 8D89.2 . Brak oficjalnego kodu POTS w systemie NFZ uniemożliwia również uzyskanie rzetelnych danych statystycznych dotyczących liczby osób z tym rozpoznaniem w Polsce.

Dysautonomia często współwystępuje z innymi schorzeniami, które mają wspólne mechanizmy patofizjologiczne lub objawowe. Należą do nich najczęściej: zespół Ehlersa-Danlosa (EDS), encefalopatia mialgiczna / zespół przewlekłego zmęczenia (ME/CFS), long COVID.

Nasza strona powstała, by łączyć, edukować i wspierać. Znajdziesz tu:

🔹 Podstawowe informacje o dysautonomii – czym jest, jak się objawia i jak wpływa na codzienne życie.
🔹 Szczegółowe materiały o POTS – jednej z najczęstszych form dysautonomii.
🔹 Poradnik diagnostyczny – jak wygląda droga do rozpoznania i gdzie szukać pomocy.
🔹 Możliwości leczenia i wsparcia – farmakologicznego i niefarmakologicznego.
🔹 Historie pacjentów – bo żadna ulotka nie zastąpi prawdziwego doświadczenia.
🔹 Artykuły i materiały edukacyjne – zebrane z myślą o chorych, bliskich i specjalistach.

Chcemy, by ta przestrzeń była nie tylko źródłem wiedzy, ale też miejscem, w którym poczujesz się zrozumiany i mniej samotny.