Stowarzyszenie Dysautonomia Polska

ME/CFS

(Encefalopatia Mialgiczna / Zespół Przewlekłego Zmęczenia)

ME/CFS jest chorobą biologiczną, która wpływa na wiele układów organizmu. Powoduje silne zmęczenie, które nie ustępuje po odpoczynku, zaburzenia myślenia i snu, zawroty głowy, ból oraz wiele innych objawów. Osoby z ME/CFS często nie wyglądają na chore, ale nie są w stanie wykonywać codziennych aktywności. Choroba może się nasilać po każdej formie wysiłku — fizycznym lub umysłowym. Ten objaw nazywa się pogorszeniem po wysiłku (post-exertional malaise, PEM). Po przeciążeniu chorzy mogą wymagać leżenia w łóżku przez dłuższy czas. Około jedna na cztery osoby z ME/CFS w pewnym momencie choroby jest całkowicie przykuta do łóżka.1

Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) w klasyfikacji ICD-11 posługuje się nazwą ME/CFS, a także określeniem Zespół Zmęczenia Postwirusowego (Post-Viral Fatigue Syndrome, kod 8E49) i klasyfikuje tę chorobę jako schorzenie układu nerwowego, czyli chorobę neurologiczną.2

Zespół Przewlekłego Zmęczenia ME/CFS 📍NIE jest chorobą psychiczną ani psychosomatyczną. To rozróżnienie ma kluczowe znaczenie, ponieważ choroba bywa błędnie diagnozowana jako problem psychiczny, pacjenci są często kierowani na niewłaściwe leczenie, doświadczają bagatelizowania objawów, stygmatyzacji i braku realnej pomocy, a także nierzadko słyszą, że „to kwestia stresu”, „nastawienia” lub „psychiki”. Takie podejście prowadzi nie tylko do opóźnienia właściwej diagnozy, ale może realnie pogarszać stan zdrowia, zwłaszcza jeśli zaleca się aktywność lub terapię wbrew ograniczeniom biologicznym pacjenta.

Przyczyny ME/CFS mogą być różnorodne. Najczęstsza przyczyna to infekcja wirusowa, np. Epstein-Barr (EBV), albo ludzki wirus opryszczki (HHV-6), czy też Covid 19. Jest możliwe, że u wielu osób cierpiących na Long Covid (czy zespół Post-Covid), rozwinął się Zespół Przewlekłego Zmęczenia.  Inne prawdopodobne przyczyny to zakażenia bakteryjne (np. zapalenie płuc), trauma fizyczna lub emocjonalna (np. wypadek samochodowy, operacja, poród, lub śmierć bliskiej osoby), a także może istnieć komponent genetyczny, ponieważ w niektórych rodzinach jest więcej niż jedna osoba chora na ME/CFS.

Cztery główne symptomy ME/CFS:3

📌 Wyniszczające zmęczenie, nasilające się po aktywności, niewynikające z nadmiernego wysiłku poznawczego, fizycznego, emocjonalnego ani społecznego oraz nieustępujące istotnie po odpoczynku.

📌 Pogorszenie po wysiłku (Post-Exertional Malaise, PEM), czasem również określane jako Postexertional neuroimmune exhaustion (PENE), które po polsku oznacza mniej więcej powysiłkowe wyczerpanie neuroimmunologiczne, jest definiowane jako nieproporcjonalne pogorszenie stanu zdrowia zarówno po wysiłku fizycznym, jak i psychicznym czy emocjonalnym, które często pojawia się z opóźnieniem o godziny lub dni. Objawia się to wzmożonym zmęczeniem fizycznym i psychicznym, bólami mięśni, arytmiami serca itp. Te objawy mogą utrzymywać się od kilku godzin, dni lub tygodni, a odpoczynek i sen nie przynoszą ulgi. W dużym skrócie, po jakimkolwiek większym wysiłku osoba chora na ME/CFS czuje jakby miała silną grypę.

📌 Nieodświeżający lub zaburzony sen, uczucie wyczerpania, objawy grypopodobne i sztywność po przebudzeniu, sen płytki lub przerywany, zaburzony rytm snu albo nadmierna senność.

📌 Trudności poznawcze („mgła mózgowa”), problemy z dobieraniem słów lub liczb, trudności w mówieniu, spowolnione reakcje, zaburzenia pamięci krótkotrwałej oraz trudności z koncentracją i wykonywaniem wielu zadań jednocześnie.

Inne częste objawy ME/CFS:

  • Nietolerancja ortostatyczna i dysfunkcja autonomiczna – zawroty głowy, kołatanie serca, omdlenia, nudności przy wstawaniu lub siadaniu z pozycji leżącej
  • Nadwrażliwość temperaturowa – nadmierne pocenie się, dreszcze, uderzenia gorąca lub silne uczucie zimna
  • Objawy nerwowo‑mięśniowe – drżenia i skurcze mięśniowe
  • Objawy grypopodobne – ból gardła, tkliwe węzły chłonne, nudności, dreszcze, bóle mięśni
  • Nietolerancja alkoholu lub niektórych pokarmów i substancji chemicznych
  • Zwiększona wrażliwość zmysłów – światło, dźwięk, dotyk, smak i zapach
  • Ból – w tym ból przy dotyku, bóle mięśni, głowy, oczu, brzucha lub stawów, bez ostrego zaczerwienienia, obrzęku ani wysięku
  1. https://www.cdc.gov/me-cfs/about/index.html
  2. https://www.who.int/standards/classifications/frequently-asked-questions/chronic-fatigue-syndrome
  3. https://meassociation.org.uk/me-cfs-symptoms-diagnosis/

Diagnoza ME/CFS

Obecnie nie istnieje żaden test laboratoryjny ani obrazowy, który potwierdzałby ME/CFS. Rozpoznanie opiera się więc wyłącznie na ocenie klinicznej. 4

📌 Podejrzenie ME/CFS można rozważyć już we wczesnym okresie choroby, jednak rozpoznanie u dorosłych i dzieci można potwierdzić, jeśli cztery główne objawy utrzymują się przez co najmniej 3 miesiące: wyniszczające zmęczenie, pogorszenie stanu po wysiłku (PEM), zaburzenia snu oraz trudności poznawcze („mgła mózgowa”).

W przypadku podejrzenia ME/CFS należy przeprowadzić pełną ocenę lekarską, obejmującą zebranie informacji o objawach, historii choroby, chorobach współistniejących oraz ogólnym stanie zdrowia fizycznego i psychicznego pacjenta. Konieczne jest również badanie przedmiotowe oraz ocena, jak objawy wpływają na funkcjonowanie psychiczne i społeczne.

W celu wykluczenia innych chorób wykonuje się badania diagnostyczne, takie jak analiza moczu pod kątem białka, krwi i glukozy, pełna morfologia krwi, oznaczenie mocznika i elektrolitów, próby wątrobowe, badania funkcji tarczycy, OB lub lepkość osocza, CRP, poziom wapnia i fosforu, HbA1c, ferrytyna, badania w kierunku celiakii oraz kinaza kreatynowa.

Dodatkowe badania mogą być zalecone w zależności od oceny klinicznej, np. poziom witaminy D, witaminy B12 i kwasu foliowego, badania serologiczne przy historii infekcji czy oznaczenie kortyzolu o godzinie 9:00 w celu oceny funkcji nadnerczy.

📌 Jeżeli inne przyczyny zostały wykluczone, a objawy utrzymują się przez 3 miesiące lub dłużej, można potwierdzić rozpoznanie ME/CFS.

Aktualne wytyczne NICE (2021) nie zalecają terapii stopniowanego wysiłku (GET) jako leczenia ME/CFS, a CBT nie jest traktowana jako terapia choroby, lecz ewentualne wsparcie adaptacyjne.

4. https://www.nice.org.uk/guidance/ng206/chapter/Recommendations#principles-of-care-for-people-with-mecfs

Jakość życia pacjentów z ME/CFS

Według badania z 2020 roku ME/CFS jest bardziej obezwładniająca i ma większy wpływ na jakość życia, funkcjonowanie w codziennym życiu, możliwości zatrudnienia i edukacji niż inne poważne choroby, takie jak stwardnienie rozsiane, przewlekła niewydolność nerek, rak płuc, udar mózgu czy cukrzyca typu II. Około 75% pacjentów nie jest w stanie pracować, a 25–29% nie może wychodzić z domu lub jest przykuta do łóżka. Chorują zarówno dzieci, jak i dorośli, niezależnie od pochodzenia, przy czym około 80% chorych stanowią kobiety.5

ME/CFS jest chorobą przewlekłą, która może trwać latami, a całkowite, trwałe wyzdrowienie jest rzadkie i dotyczy niewielkiego odsetka pacjentów; znacznie częstsze są częściowe poprawy lub okresy remisji. Objawy mogą się zmieniać, pozostawać takie same lub stopniowo pogarszać bądź poprawiać. Większość pacjentów doświadcza ciężkiej lub bardzo ciężkiej postaci choroby w pewnym momencie życia, zwykle w początkowej ostrej fazie lub podczas nawrotu.

Różni pacjenci mają różne doświadczenia – niektórzy mogą funkcjonować stosunkowo dobrze, inni mają ograniczoną wydolność i potrzebują pomocy w codziennych czynnościach, a osoby z bardzo ciężką postacią choroby wymagają całodobowej opieki, są przykute do łóżka i nie są w stanie samodzielnie się poruszać, jeść ani mówić.

Tłumaczenie Chroniczynki🍀6 na podstawie badania pt. „Longitudinal cytokine and multi‑modal health data of an extremely severe ME/CFS patient with HSD” 7

5. https://content.iospress.com/articles/work/wor203173

6. https://www.youtube.com/@chroniczynka/videos

7. https://www.frontiersin.org/journals/immunology/articles/10.3389/fimmu.2024.1369295/full

Więcej informacji o ME/CFS

📍 Strona o ME/CFS

🍀 Strony Chroniczynki

Chroniczynka to pacjentka z ME/CFS (zespołem przewlekłego zmęczenia) oraz POTS, która po diagnozie zaczęła szukać wiarygodnych informacji na temat tych chorób w języku polskim — zarówno dla siebie, jak i po to, by lepiej wytłumaczyć swoje zmagania bliskim. Szybko jednak zauważyła, jak niewiele dostępnych, rzetelnych i przystępnych źródeł istnieje w polskojęzycznym internecie. W odpowiedzi na tę lukę postanowiła stworzyć kanał edukacyjny na YouTube. Jej celem jest pomoc pacjentom, ich rodzinom, a także lekarzom i terapeutom w lepszym zrozumieniu tych złożonych, często bagatelizowanych zaburzeń. Każdy filmik opiera się na solidnych źródłach naukowych i jest przygotowywany z dużą starannością, ale powstaje w tempie, na które pozwala choroba. Chroniczynka chce w sposób przystępny i empatyczny budować most między wiedzą medyczną a doświadczeniami pacjentów.

📌 https://www.facebook.com/people/Chroniczynka/61557658318673

📌 https://www.youtube.com/@chroniczynka/videos

VIDEOBLOG Chroniczynki🍀

Czym jest ME/CFS?

Czym jest Post Exertional Malaise (PEM) w zespole przewlekłego zmęczenia ME/CFS?

Diagnoza w zespole przewlekłego zmęczenia (ME/CFS)

Przyczyny PEM w zespole przewlekłego zmęczenia ME/CFS

Jak uniknąć zjazdu PEM w zespole przewlekłego zmęczenia ME/CFS?


Jak odróżnić Zespół Przewlekłego Zmęczenia ME/CFS od depresji?