Społeczność
Szacuje się, że na dysautonomię w Stanach Zjednoczonych cierpi od 1 do 3 milionów osób, przy czym najczęstszą formą jest zespół posturalnej tachykardii ortostatycznej (POTS) . POTS występuje około pięć razy częściej u kobiet niż u mężczyzn, a średni wiek zachorowania to około 20 lat.
W Polsce brak jest dokładnych danych na temat liczby osób z dysautonomią. Jednakże, biorąc pod uwagę populację Polski i porównując ją z populacją USA, można przypuszczać, że liczba osób z dysautonomią w Polsce może wynosić od 115 000 do 345 000. Należy jednak pamiętać, że jest to jedynie szacunek oparty na proporcjach populacyjnych i może nie odzwierciedlać rzeczywistej liczby przypadków.
Warto również zauważyć, że po pandemii COVID-19 odnotowano wzrost liczby przypadków POTS, co sugeruje, że rzeczywista liczba osób cierpiących na dysautonomię może być wyższa niż wcześniej sądzono.
📘 Grupa wsparcia i wymiany informacji Stowarzyszenia Dysautonomia Polska dla osób żyjących z dysautonomią (w tym POTS) oraz chorobami powiązanymi – ME/CFS, long COVID i EDS.
📌https://www.facebook.com/groups/dysautonomiapolska
💬 Grupa informacyjno-wsparciowa na Facebooku „Zespół posturalnej tachykardii ortostatycznej POTS i dysautonomia”
📌https://www.facebook.com/groups/2375121932545153
Poznaj historie Pacjentów
Historia Karoliny i link do zbiórki
💙 Karolina potrzebuje naszej pomocy – po przebyciu infekcji COVID-19 w 2022 roku zachorowała na POTS – Zespół Posturalnej Tachykardii Ortostatycznej. Jej objawy są tak silne i wyczerpujące, że ma trudności nawet z podstawowymi obowiązkami domowymi i nie jest w stanie pracować.
Wiele osób z dysautonomią funkcjonuje w stopniu umiarkowanej lub znacznej niepełnosprawności. Ze względu na rzadkość choroby, jej słabą znajomość oraz niewidoczność objawów na zewnątrz, system często odmawia wsparcia — uzyskanie orzeczenia lub jakiejkolwiek pomocy jest bardzo trudne.
Poniżej jej historia – prosimy o udostępnienie zbiórki i pomoc:
„Od 2022 po infekcji Covid-19, zachorowałam na PoTS (Zespół Posturalnej Tachykardii Ortostatycznej). Choroba ta (PoTS) jest spowodowana nieprawidłowym/uszkodzonym autonomicznym układem nerwowym (AUN), który kontroluje kluczowe funkcje organizmu niezależne od naszej woli, w tym np. tętno, ciśnienie krwi, czy temperatura ciała.
Na codzień, nie jestem w stanie normalnie funkcjonować.
Spędzam większość czasu w łóżku lub na kanapie ponieważ za każdym razem kiedy wstaje, moje tętno wzrasta z 70bpm do 120bpm-170bpm, w zależności od zaawansowania objaw w danym dniu. Jeżeli zdecyduje się gdziekolwiek wyjść, ciężko za to płacę następnego dnia.
Z tego powodu rzadko wychodzę z mieszkania. Bardzo szybko się męczę chodząc. Gdy tylko wstaje, moje serce wariuje i zaczyna pracować tak, jak bym biegła. 😣
Dodatkowo – dostaje kołatania serca, duszności, zawroty głowy, bóle w klatce piersiowej i sercu, zaburzenia widzenia, zakrwawione oczy, nudności i wymioty, omdlenia, bóle głowy oraz sinienie stóp po paru minutach w pozycji stojącej, spowodowane zaburzeniami krążenia.
Choruje jeszcze na celiakie oraz mam wiele alergii pokarmowych podstawowych rzeczy takich jak: ziemniaki, ryż, kurczak, wieprzowinę, jajka, mleko, i wiele innych. Niestety, moja codzienna dieta sporo kosztuje.
Możesz mi pomóc w walce z tym schorzeniem. Dzięki przeznaczonym środkom pomożesz mi w dalszej diagnostyce oraz leczeniu.
Bardzo Dziękuje! „
Kasia – lat 23
Zawsze byłam aktywna – studiowałam, dorabiałam po zajęciach, miałam mnóstwo planów i marzeń. Wszystko zmieniło się po infekcji COVID w 2020 roku. Na początku sądziłam, że „trochę mi się pogorszyło” i zaraz wrócę do formy, ale objawy tylko się nasilały. Miałam silne zawroty głowy przy wstawaniu, przyspieszone tętno, duszności, mgłę mózgową i stałe uczucie wyczerpania. Przestałam być w stanie chodzić na uczelnię. Próby powrotu do normalnego trybu kończyły się zasłabnięciem albo kilkudniowym leżeniem. Diagnoza trwała ponad rok – odwiedziłam neurologów, kardiologów, internistów. Słyszałam, że „to nerwica”, „przemęczenie” albo że „mam się więcej ruszać”. Sama wpadłam na trop POTS, szukając informacji w internecie. Dopiero prywatna wizyta u specjalisty i test ortostatyczny potwierdziły diagnozę.
Przyjmuję leki, poprawa jest niewielka… piję litry wody dziennie, jem dużo soli, próbuję zarządzać energią i uczę się żyć w nowym ciele. Nadal są dni, gdy nie wstaję z łóżka. Ale są i takie, gdy mogę wyjść na spacer. Najtrudniejsze jest to, że na zewnątrz wyglądam „normalnie”. To, co dzieje się w środku, jest niewidoczne – a jednak zabiera codzienność, niezależność, marzenia. POTS po covid to objawy wciąż są mało znane. Potrzebuję lekarzy, którzy nie będą mnie oceniać, tylko spróbują pomóc – szukać przyczyn, a nie zostawiać samą sobie. Chciałabym mieć dostęp do leczenia i wsparcia, a nie tłumaczyć się z każdej wizyty.
Natalia
Mam na imię Natalia, mam 25 lat i studiuję zdalnie w trybie hybrydowym. Jeszcze niedawno mdlałam na uczelni – w kolejkach, w autobusach, czasem w drodze z jednego budynku do drugiego. Początkowo lekarze sugerowali, że to stres albo przemęczenie. Ale ja czułam, że to coś więcej. Po wielu miesiącach szukania trafiłam do neurolożki, która po raz pierwszy potraktowała mnie poważnie. Zdiagnozowała mi POTS, ale pojawiały się też inne objawy: chroniczny ból całego ciała, częste zwichnięcia, zmęczenie nieproporcjonalne do wysiłku. W końcu padło podejrzenie zespołu Ehlersa-Danlosa.
Tylko że… na diagnozę genetyczną w publicznej ochronie zdrowia czeka się latami. Dosłownie – na wizytę do genetyka czekałam ponad 2,5 roku, a badania genetyczne miały być dostępne dopiero po kolejnych miesiącach, jeśli w ogóle. Zdecydowałam się więc na badanie WES prywatnie – kosztowało mnie to kilka tysięcy złotych.
Po diagnozie zrozumiałam, że moje ciało potrzebuje innego podejścia. Chodzenie po uczelni, stanie w kolejkach, codzienne funkcjonowanie – to wszystko mnie wykańczało. Postanowiłam zacząć korzystać z aktywnego wózka inwalidzkiego, co pozwoliło mi oszczędzać energię i unikać bólu oraz urazów. Dzięki temu mogę dalej studiować – większość zajęć odbywam online, ale mam siłę, żeby pojawić się też na tych ważnych stacjonarnych.
Czego potrzebowałabym od systemu?
Przede wszystkim krótszego czasu oczekiwania na diagnozę – bo trzy lata życia w niepewności to za dużo. Refundacji badań genetycznych, które są kluczowe, a dla wielu z nas finansowo nieosiągalne. I lepszego zrozumienia, że choroba niewidoczna nie znaczy „wymyślona”. Diagnoza to nie tylko medyczna etykietka – to narzędzie, które daje szansę na leczenie, wsparcie i życie z godnością.
🍀 Chroniczynka
Mam 39 lat i mieszkam w Szkocji. Moja choroba zaczęła się po półpaścu – wtedy pojawiły się pierwsze objawy ME/CFS. Diagnozę uzyskałam dopiero po dwóch latach konsultacji, zarówno w Szkocji, jak i w Polsce. Choć to długi czas, wiem, że i tak miałam szczęście – wielu pacjentów w Polsce nie dostaje diagnozy wcale.
Początkowo pracowałam na pełen etat, ale stopniowo zmniejszałam liczbę godzin i zakres obowiązków – jeszcze wtedy nie wiedziałam, jak ważne jest unikanie przeciążenia. Przez pewien czas pracowałam trzy dni w tygodniu, z przerwami na odpoczynek, ale nawet to okazało się zbyt wyczerpujące. W końcu musiałam zrezygnować z pracy.
Przez niemal dwa lata skupiłam się na rehabilitacji – poprawie snu, diety i codziennej rutyny. Z osoby, która większość dnia spędzała leżąc na sofie, powoli zamieniłam się w kogoś, kto może chodzić na krótkie spacery i jeździć na zaplanowane wycieczki – o ile wszystko odbywa się w kontrolowanym tempie. Niestety, podczas jednej z takich wycieczek zaraziłam się COVID-19.
Na początku sądziłam, że przeszłam infekcję łagodnie, ale po kilku miesiącach zaczęły się dziwne nocne epizody: budziłam się zlana potem, z silnym kołataniem serca, mdłościami i poczuciem zagrożenia. Objawów było coraz więcej i stawały się coraz bardziej uporczywe – aż w końcu nie znikały już w ciągu dnia. Byłam wyczerpana, nie mogłam spać ani chodzić, miałam ciągłe wrażenie, że zaraz zemdleję. Zgłaszałam się do wielu lekarzy, ale słyszałam jedynie, że „to nerwica”. Nawet nocna wizyta w szpitalu nie przyniosła konkretnej pomocy.
Dopiero rozmowy z innymi pacjentami w grupach wsparcia ME/CFS naprowadziły mnie na trop POTS – wykonałam domowy test stojący i wyniki potwierdziły podejrzenia. Zaczęłam wprowadzać zmiany: zwiększyłam spożycie soli i płynów, dbałam o pozycje ciała. To przyniosło drobną ulgę. Umówiłam się na prywatną wizytę do jednego z niewielu kardiologów w Szkocji, którzy diagnozują POTS – uzyskałam potwierdzenie, że to POTS adrenergiczny. Leczenie farmakologiczne zadziałało błyskawicznie – dosłownie z dnia na dzień poczułam się lepiej.
Dziś wiem, że moje objawy przypominały ataki paniki – ale bez lęku. To była reakcja autonomicznego układu nerwowego, nie psychiki.
Dysautonomia nie jest rzadką chorobą – ale brakuje świadomości, zwłaszcza wśród lekarzy. Wczesna diagnoza i odpowiednie leczenie mogą znacząco poprawić jakość życia. Dlatego tak ważne są inicjatywy takie jak ta – dzielenie się historiami, które mogą komuś innemu skrócić drogę do diagnozy i pomóc odzyskać kontrolę nad swoim życiem.
Strony Chroniczynki:
📌 https://www.facebook.com/people/Chroniczynka/61557658318673
📌 https://www.youtube.com/@chroniczynka/videos
Monika
Często słyszę: „ale przecież dobrze wyglądasz”.
I wiem, że nie każdy mówi to ze złej woli… ale dla osoby z POTS czy dysautonomią takie słowa potrafią boleć. Bo niewidoczne choroby istnieją naprawdę – tylko dlatego, że ich nie widać, nie znaczy, że nie odbierają sił, nie przewracają życia do góry nogami i nie sprawiają, że codzienność staje się walką o podstawowe rzeczy, nie koniecznie non stop, ale bardzo często.
Pisałam o tym już prywatnie przy okazji zbiórki na leczenie. Wtedy dostałam mnóstwo wiadomości od osób, które zmagają się z podobnym niezrozumieniem (ale też mnóstwo od osób, które nie potrafiły lub nie chciały zrozumieć mnie i mojego problemu). I pomyślałam sobie: skoro tak wielu z nas żyje w „autonomicznym chaosie”, a tak mało się o tym mówi – to chcę stworzyć miejsce, w którym znajdziemy głos.
Dlatego powstał mój podcast „Autonomiczny chaos”.
To nie tylko moja historia – to próba opowiedzenia, czym są niewidoczne choroby takie jak POTS, skąd biorą się objawy i jak wyglądają od środka. To edukacja, ale też rozmowa o tym, że za uśmiechem, za zdjęciem, na którym ładnie się wygląda, za „ogranianiem życia” czy filmikiem z treningu może kryć się codzienna walka z ciałem, które nie działa tak, jak powinno.
Na TikToku często pokazuję krótkie migawki z życia z POTS, ale tutaj mogę zatrzymać się na dłużej. Mogę wytłumaczyć, dlaczego serce bije jak szalone przy wstawaniu, skąd bierze się brain fog, czemu zwykły prysznic potrafi skończyć się omdleniem. Mogę pokazać, że to nie „psychika” ani „fanaberie”, tylko realne procesy w ciele. To informacje poparte własnymi doświadczeniami, ale też researchem i badaniami.
Podcast znajdziesz na Spotify i YouTube – link zostawiam tutaj:
📌 https://open.spotify.com/show/7EbEFLloZT0rV1oE0Awc7t…
📌 https://youtube.com/playlist…
Może znajdziesz w nim kawałek swojej historii. A może zrozumiesz lepiej kogoś, kto codziennie walczy z czymś, czego nie widać.
Bo niewidoczne nie znaczy nieistniejące.
🔗 Przydatne linki
📘 Grupa informacyjno-wsparciowa na Facebooku Stowarzyszenia Dysautonomia Polska
📌https://www.facebook.com/groups/dysautonomiapolska
📘 Grupa na Facebooku „Zespół posturalnej tachykardii ortostatycznej POTS i dysautonomia”
📌 https://www.facebook.com/groups/2375121932545153
🍀 Chroniczynka
Chroniczynka to pacjentka z ME/CFS (zespołem przewlekłego zmęczenia) oraz POTS, która po diagnozie zaczęła szukać wiarygodnych informacji na temat tych chorób w języku polskim — zarówno dla siebie, jak i po to, by lepiej wytłumaczyć swoje zmagania bliskim. Szybko jednak zauważyła, jak niewiele dostępnych, rzetelnych i przystępnych źródeł istnieje w polskojęzycznym internecie. W odpowiedzi na tę lukę postanowiła stworzyć kanał edukacyjny na YouTube. Jej celem jest pomoc pacjentom, ich rodzinom, a także lekarzom i terapeutom w lepszym zrozumieniu tych złożonych, często bagatelizowanych zaburzeń. Każdy filmik opiera się na solidnych źródłach naukowych i jest przygotowywany z dużą starannością, ale powstaje w tempie, na które pozwala choroba. Chroniczynka chce w sposób przystępny i empatyczny budować most między wiedzą medyczną a doświadczeniami pacjentów.
📍https://www.youtube.com/@chroniczynka/videos
📍https://www.facebook.com/people/Chroniczynka/61557658318673
🦓 Stowarzeszenie Ehlers-Danlos Polska
💧💧 Stowarzyszenie na rzecz osó z chorobą Addisona i niedoczynnością nadnerczy