Stowarzyszenie Dysautonomia Polska

FAQ o POTS – Co warto wiedzieć o POTS

 Co to jest POTS?

POTS, czyli Zespół Posturalnej Tachykardii Ortostatycznej, to zaburzenie działania autonomicznego układu nerwowego – części organizmu, która automatycznie reguluje funkcje takie jak tętno, ciśnienie krwi, oddychanie, trawienie czy temperatura ciała.

U osób z POTS po wstaniu z pozycji leżącej lub siedzącej dochodzi do nieprawidłowego przyspieszenia tętna (tachykardii) – często o 30 lub więcej uderzeń na minutę u dorosłych (lub ponad 40 u dzieci). Wzrost tętna utrzymuje się przez kilka minut i nie jest spowodowany wysiłkiem fizycznym.

❓ Jakie są objawy POTS?

W POTS układ nerwowy nie radzi sobie z regulacją krążenia krwi i innych automatycznych funkcji, co może powodować szereg różnych dolegliwości, takich jak:

  • zawroty głowy lub omdlenia,
  • uczucie „zalania krwią” nóg po wstaniu,
  • kołatanie serca,
  • uczucie duszności lub ucisku w klatce piersiowej,
  • silne zmęczenie po niewielkim wysiłku,
  • problemy z koncentracją i pamięcią („mgła mózgowa”),
  • nietolerancja ciepła,
  • problemy trawienne (nudności, biegunki, zaparcia),
  • zaburzenia termoregulacji (np. ciągłe uczucie zimna lub gorąca).

POTS nie jest chorobą kardiologiczną, choć często objawy dotyczą serca. To systemowe zaburzenie nerwowe, które może być bardzo uciążliwe i ograniczające.

❓ Skąd się bierze POTS?

POTS – to zespół objawów, który może wynikać z różnych zaburzeń działania autonomicznego układu nerwowego. U wielu osób rozwija się nagle, często po wyraźnym „czynniku wyzwalającym”.

Do znanych możliwych przyczyn lub czynników ryzyka POTS należą:

🔹 Infekcje wirusowe lub bakteryjne, np. grypa, mononukleoza, choroba z Lyme, a także COVID-19 (POTS jako część long COVID)

🔹 Urazy fizyczne, zwłaszcza urazy głowy i kręgosłupa

🔹 Ciąża – u niektórych kobiet POTS rozwija się po porodzie

🔹 Zaburzenia autoimmunologiczne, np. toczeń rumieniowaty układowy, Hashimoto, zespół Sjögrena

🔹 Choroby genetyczne tkanki łącznej, szczególnie zespół Ehlersa-Danlosa typu hiperelastycznego (hEDS) – wiele osób z hEDS ma objawy POTS

🔹 Neuropatia małych włókien – uszkodzenie drobnych nerwów odpowiedzialnych za funkcje autonomiczne

🔹 Choroby krwi – anemia, mała objętość krwi

🔹 Niedoczynność pierwotna lub wtórna nadnerczy

🔹 Zespół cieknącego jelita i zaburzenia przyswajania składników odżywczych

🔹 Zespół tachykardii posturalnej w przebiegu chorób mitochondrialnych lub metabolicznych

U niektórych pacjentów nie da się określić konkretnej przyczyny – mówi się wtedy o idiopatycznym POTS.

POTS może również współwystępować z innymi schorzeniami, m.in.: mastocytozą lub zespołem aktywacji mastocytów (MCAS), zespołem przewlekłego zmęczenia (ME/CFS), fibromialgią, migrenami, endometriozą, zespołem jelita drażliwego (IBS), mastocytozą lub zespołem aktywacji mastocytów (MCAS).

❓ Kto może zachorować?

Najczęściej dotyka młodych kobiet (15–50 lat), ale chorują osoby w każdym wieku i płci.

Na całym świecie POTS dotyczy milionów ludzi, choć wiele przypadków pozostaje nierozpoznanych lub błędnie zdiagnozowanych. Często pacjenci latami borykają się z objawami zanim otrzymają właściwe rozpoznanie.

Dodatkowo – po pandemii COVID-19 obserwuje się wzrost liczby nowych przypadków POTS, zwłaszcza u osób wcześniej zdrowych, co może świadczyć o związku między infekcją wirusową a dysfunkcją autonomicznego układu nerwowego.

❓ Czy POTS to choroba psychiczna?

Nie. POTS to schorzenie fizjologiczne, a nie psychiczne.
Choć objawy – takie jak kołatanie serca, duszność czy uczucie paniki – mogą przypominać zaburzenia lękowe, ich przyczyna jest zupełnie inna.

POTS wynika z nieprawidłowego działania autonomicznego układu nerwowego (AUN), który steruje funkcjami niezależnymi od naszej woli – jak praca serca, ciśnienie krwi, trawienie czy termoregulacja.

Jedną z cech charakterystycznych POTS jest tachykardia ortostatyczna – czyli nagły wzrost tętna (o co najmniej 30 uderzeń/min u dorosłych) po zmianie pozycji z leżącej lub siedzącej na stojącą. To odróżnia POTS od np. nerwicy, w której tętno może przyspieszać, ale nie ma związku z pozycją ciała – może pojawić się w spoczynku, na siedząco, w nocy, bez zmian ortostatycznych.

🧠 W praktyce oznacza to, że:

  • W POTS serce reaguje nieprawidłowo na pionizację – bo ciało nie potrafi utrzymać odpowiedniego ciśnienia krwi.
  • W nerwicy przyspieszone tętno jest wynikiem reakcji emocjonalnej lub stresowej, nie zaburzeń krążenia.

Mimo że POTS może wtórnie powodować lęk (bo objawy bywają przerażające), to nie jest to „choroba z głowy”.
🔍 Niestety wielu pacjentów, szczególnie młodych kobiet, bywa przez lata odsyłanych do psychiatry zanim ktoś pomyśli o diagnostyce AUN.

Warto też wiedzieć, że POTS może współwystępować z depresją lub zaburzeniami lękowymi, jak każda przewlekła choroba wpływająca na życie codzienne – ale to nie oznacza, że objawy są wymyślone.

❓ Czy POTS można wyleczyć?

Na dziś POTS nie ma jednej, uniwersalnej metody leczenia, która prowadziłaby do pełnego wyleczenia u wszystkich pacjentów.
Leki oraz zmiana stylu życia mogą jednak znacząco poprawić funkcjonowanie i jakość życia osób z POTS.

Układ nerwowy regeneruje się powoli i proces powrotu do zdrowia może trwać miesiące lub nawet lata. Dlatego ważne jest cierpliwe, systematyczne podejście do leczenia i rehabilitacji.

❓ Dlaczego tak trudno postawić diagnozę?

Objawy są niespecyficzne i zmienne. Pacjenci często trafiają do wielu specjalistów zanim ktoś rozpozna POTS. Średni czas do diagnozy to kilka lat!

❓ Czy z POTS można normalnie żyć?

Stopień nasilenia POTS i związanej z nim dysautonomii jest bardzo zróżnicowany. U niektórych osób objawy są łagodne i powodują jedynie niewielkie ograniczenia, np. trudności w uprawianiu sportów czy szybkie męczenie się podczas wysiłku fizycznego.

Inni mogą doświadczać umiarkowanego lub nawet znacznego stopnia niepełnosprawności. Dla tych osób każda pionizacja (wstanie z łóżka lub krzesła) to duży wysiłek, który może powodować silne zawroty głowy, zmęczenie, a nawet omdlenia.

Są pacjenci, którzy potrafią chodzić, ale nie są w stanie stać dłużej niż minutę, a jeszcze inni potrzebują wózka inwalidzkiego, aby poruszać się lub wykonywać codzienne czynności, ponieważ ich organizm nie radzi sobie z utrzymaniem pozycji pionowej.

❓ Jak mogę pomóc osobie z POTS?

  • Uwierz jej i wysłuchaj. POTS to prawdziwe, fizjologiczne schorzenie, a objawy są bardzo uciążliwe.
  • Dostosuj tempo i oczekiwania – nie wymuszaj, nie naciskaj, bo zmuszanie do aktywności ponad siły może pogorszyć stan.
  • Pomóż w codziennych czynnościach, jeśli osoba potrzebuje wsparcia – nawet drobne gesty mają dużą wartość.
  • Zaoferuj empatię, a nie rady typu „weź się w garść” – to choroba, nie kwestia woli czy charakteru.

Przede wszystkim ważna jest właściwa diagnoza – pomaga zrozumieć, co się dzieje i jakie działania podjąć. Wsparcie w znalezieniu specjalisty znającego POTS i dysautonomię jest bezcenne.

Pomóż osobie z POTS znaleźć balans między życiem społecznym i zawodowym a jej aktualnymi możliwościami – czasem konieczne są zmiany, które ułatwią funkcjonowanie.

Zadbaj, by miała dostęp do:

  • pomocy psychologicznej – wsparcie emocjonalne jest bardzo ważne,
  • rehabilitacji i odpowiednich środków pomocniczych, takich jak:
    • pończochy uciskowe,
    • wózek inwalidzki,
    • środki do odpowiedniego nawodnienia (np. butelki z elektrolitami),
    • programy ćwiczeń dostosowane do możliwości.

❓ Gdzie szukać informacji?

📍 POTS to realne schorzenie. Edukacja to pierwszy krok do zrozumienia i wsparcia.

Więcej wpisów