Dla osób z dysautonomią, taką jak POTS, zmęczenie to coś zupełnie innego niż zwykłe uczucie znużenia czy senności, które zna każdy zdrowy człowiek. W chorobie tej autonomiczny układ nerwowy (AUN), który odpowiada za regulację podstawowych funkcji życiowych — takich jak utrzymanie ciśnienia krwi, tętna, oddychania czy temperatury ciała — zużywa ogromne ilości energii. To właśnie z tego powodu nawet najmniejszy wysiłek, na przykład pionizacja, staje się dla chorego ogromnym wyzwaniem — czymś na kształt maratonu bez odpowiedniego przygotowania.
Co to jest PEM i PENE?
PEM (Post-Exertional Malaise) – oznacza „pogorszenie samopoczucia po wysiłku”. To reakcja organizmu, która może nastąpić po nawet minimalnym wysiłku fizycznym, psychicznym lub emocjonalnym, prowadząc do znacznego nasilenia objawów choroby.
PENE (Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion) – to bardziej rozbudowana i poważniejsza forma PEM, obejmująca wyczerpanie neuroimmunologiczne, które może trwać dni lub tygodnie.
Przykład dla porównania
Wyobraź sobie, że jesteś zdrowy, ale nie trenujesz biegów na dłuższe dystanse. Postanawiasz przebiec 8 km bez przygotowania. Podczas biegu Twoje tętno rośnie, możesz odczuwać przyspieszone bicie serca (tachykardię), bo organizm nie jest przyzwyczajony do takiego wysiłku. Po dotarciu do mety możesz czuć się osłabiony, obolały, z dreszczami, a nawet potrzebować kilku dni na regenerację.
Dla osoby z POTS takim „biegiem” jest wyjście do sklepu, a czasem nawet przejście z sypialni do toalety. Po kilku takich „maratonach” energii może nie wystarczyć na codzienne czynności – takie jak zakupy, gotowanie czy sprzątanie. Każda z tych aktywności wymaga ogromnego wysiłku, który szybko wyczerpuje dostępne zasoby energetyczne organizmu.
Dlaczego tak jest?
W chorobie dysautonomicznej system nerwowy jest „przeciążony” i musi pracować znacznie ciężej, żeby podtrzymać podstawowe funkcje organizmu. Dodatkowo wiele osób z dysautonomią doświadcza znacznego spadku ciśnienia krwi przy zmianie pozycji z leżącej na stojącą. W efekcie do mózgu dociera mniej krwi i tlenu, co powoduje jego niedokrwienie i niedotlenienie. Wyobraź sobie, że próbujesz pracować czy myśleć, ale Twój mózg działa jak komputer z prawie rozładowaną baterią — funkcjonuje, ale znacznie wolniej i z trudnościami. Dlatego osoby chore często odczuwają zawroty głowy, osłabienie, mgłę mózgową i problemy z koncentracją — to nie tylko fizyczne zmęczenie, ale też ogromne obciążenie umysłowe.
Dodatkowo, u ponad połowy osób z POTS występuje niedobór objętości krwi krążącej — organizm ma po prostu za mało „płynnego paliwa”, żeby efektywnie pompować krew do wszystkich narządów. To można porównać do domu, w którym zabrakło wody — trzeba oszczędzać i rozdzielać ją ostrożnie, bo jej nie wystarcza na wszystko. Podobnie niedobór krwi utrudnia utrzymanie prawidłowego ciśnienia i dostarczenie tlenu do mięśni i mózgu, co sprawia, że nawet niewielki wysiłek prowadzi do szybkiego, przewlekłego zmęczenia, które nie znika od razu po odpoczynku.
Związek z ME/CFS
Wiele osób z dysautonomią, w tym z POTS, doświadcza objawów podobnych do tych występujących w ME/CFS— znanym jako encefalopatia mialgiczna (ME) / zespół przewlekłego zmęczenia (CFS). ME/CFS to przewlekła choroba charakteryzująca się właśnie nasilonym zmęczeniem, które nie ustępuje po odpoczynku, a także objawami takimi jak bóle mięśni, zaburzenia snu, problemy z pamięcią i koncentracją (tzw. mgła mózgowa) oraz właśnie PEM/PENE.
Podobnie jak w dysautonomii, u osób z ME/CFS układ nerwowy i układ odpornościowy działają nieprawidłowo, co powoduje ogromne zużycie energii i poważne ograniczenia w codziennym funkcjonowaniu. Stąd też objawy obu chorób często się nakładają, a rozpoznanie i leczenie wymaga uwzględnienia obu tych aspektów.
Jak radzić sobie z tym zmęczeniem?
Wiele osób z dysautonomią musi porcjować energię i świadomie nią zarządzać — to tzw. pacing. Bez tego łatwo doprowadzić do przeciążenia organizmu, które może nasilić objawy i pogorszyć stan zdrowia. Dlatego planowanie dnia, robienie regularnych przerw, przeplatanie wysiłku fizycznego z umysłowym, a także korzystanie z pomocy technicznych (np. wózka inwalidzkiego), czy dostosowanie pracy – np. praca zdalna lub elastyczne godziny są kluczowe dla utrzymania równowagi i możliwie dobrej jakości życia. To nie jest „poddanie się” — to strategia przetrwania.
❓ Gdzie szukać informacji?
Chroniczynka to pacjentka z ME/CFS oraz POTS, która po diagnozie zaczęła szukać wiarygodnych informacji na temat tych chorób w języku polskim — zarówno dla siebie, jak i po to, by lepiej wytłumaczyć swoje zmagania bliskim. Szybko jednak zauważyła, jak niewiele dostępnych, rzetelnych i przystępnych źródeł istnieje w polskojęzycznym internecie. W odpowiedzi na tę lukę postanowiła stworzyć kanał edukacyjny na YouTube. Jej celem jest pomoc pacjentom, ich rodzinom, a także lekarzom i terapeutom w lepszym zrozumieniu tych złożonych, często bagatelizowanych zaburzeń. Każdy filmik opiera się na solidnych źródłach naukowych i jest przygotowywany z dużą starannością, ale powstaje w tempie, na które pozwala choroba. Chroniczynka chce w sposób przystępny i empatyczny budować most między wiedzą medyczną a doświadczeniami pacjentów.
👉 Filmik – Co to jest zespół przewlekłego zmęczenia ME/CFS?
👉 Filmik – Post Exertional Malaise PEM w Zespole Przewlekłego Zmęczenia ME/CFS
👉 Filmik – Przyczyny PEM w zespole przewlekłego zmęczenia ME/CFS
👉 Filmik – Jak uniknąć zjazdu PEM w zespole przewlekłego zmęczenia ME/CFS?
👉 Filmik – Jak przetrwać zjazd (PEM) w zespole przewlekłego zmęczenia ME/CFS?
👉 Filmik – Diagnoza w zespole przewlekłego zmęczenia MECFS
👉 Filmik – Jak odróżnić Zespół Przewlekłego Zmęczenia ME/CFS od depresji?
👉 Filmik – Leczenie ME/CFS i Long Covid – co mówią eksperci o suplementach i terapiach?